Reality Med. Porpora trombocitopenica idiopatica (PTI): una malattia autoimmune. Daniela Condorelli, Donna, aprile 2011

Spesso accade, con le malattie, che il solo nome incuta timore: porpora trombocitopenica idiopatica (PTI) è la diagnosi data trent’anni fa ai genitori di Conchita, quando hanno chiesto al medico perché la loro bimba fosse sempre piena di ematomi e lividi.

Conchita non aveva piastrine, gli elementi del sangue indispensabili alla coagulazione e all’integrità dei vasi sanguigni. La PTI è una malattia autoimmune: il sistema immunitario di Conchita pensa che le sue piastrine siano un nemico da aggredire e abbattere.

E così fa: le distrugge quasi tutte. Se una persona sana ne ha circa 300mila ogni millimetro cubo di sangue, Conchita è arrivata ad averne meno di 10mila. Il rischio è quello di emorragie continue.

Ma i suoi genitori hanno deciso di non obbligarla a vivere sotto una campana di vetro. “Ho convissuto per anni con una pelle piena di lividi: gambe, braccia, tutto il corpo era coperto da ematomi.

A volte non sapevo neanche dire come me li fossi procurata. Bastava sfiorare lo spigolo del banco o appoggiarmi un po’ di più alla portiera dell’auto perché la mia pelle diventasse blu.

Ho rinunciato agli sport più pericolosi, come lo sci o il pattinaggio, ma per il resto ho condotto una vita normale. Lavoro, mi sono sposata e ho persino avuto una bimba, Emily, che oggi ha cinque anni ed è perfettamente sana”.

A dimostrazione che non farsi abbattere dalla malattia è cosa possibile. “Anche se – racconta lei – in spiaggia mi vergognavo a mostrarmi, mi sentivo sempre sotto osservazione a causa di quei segni.

Bastava afferrarmi per un braccio perché mi rimanesse il livido. Ricordo ancora l’ematoma che dall’inguine arrivava al polpaccio, dovuto a uno strappo muscolare per aver fatto la spaccata senza riscaldamento al corso di danza classica.

Ci è voluto un anno perché si riassorbisse”. Ora Conchita sta provando un nuovo farmaco che le ha permesso di liberarsi dalla schiavitù del cortisone, finora l’unica soluzione per chi è affetto da questa malattia assieme all’asportazione della milza (splenectomia), per tenere sotto controllo le piastrine.

Per raccontare la sua normalità ha dato vita, insieme ad altri, al sito aipit.com, con la volontà di stabilire un punto di riferimento importante per malati e famiglie – dice – e diffondere conoscenza e consapevolezza.