Esperienze di malattia oncologica raccolte su Internet. Raccontare la propria storia può essere utile a chi la racconta e a chi legge per rompere la barriera dell’isolamento.
In questo periodo sono in trattamento chemioterapico. Sono stata operata il 3 luglio 2002: mastectomia. La paura del cancro, del tumore, del “brutto male”, come ancora viene definito timorosamente nella mia zona d’origine, ha costellato per anni la mia esistenza. Era l’angoscia del vivere dei miei anni giovani, la ferita profonda del non sentirmi accettata, era il pensiero-simbolo di tutte le paure. Ancora ricordo la sottolineatura che avevo fatto nel mio testo scolastico dei Promessi Sposi della parola “canchero” con cui don Abbondio definisce don Rodrigo. Quante volte mi sono soffermata con angoscia su quel termine!
Poi il fantasma si è materializzato nel 1990 ed è stata necessaria una quadrantectomia del seno. Sono seguiti gli anni durante i quali ho persino accantonato, o addirittura sperato di aver saldato una volta per tutte i conti con questa malattia; ma la paura cieca o, a volte più controllata, si riaffacciava. Mi è anche capitato di pensare a questa malattia come a qualcosa di familiare, non ostile perché nata da me, parte di me e perciò non così terribile. Pensieri che diventano scogli a cui aggrapparsi per ritrovare un po’ di forza, pensieri che si dileguano sopraffatti dall’angoscia, quando il male si ripresenta più aggressivo e pericoloso.
Il controllo medico che doveva essere di routine nel maggio del 2002 ha segnato il passo allo sconvolgimento, uno sconquasso in cui mi sono sentita persa. Dalla radiografia alla biopsia, all’intervento radicale. Come una naufraga ho cercato disperatamente gli appigli per non affogare. E tutto avveniva in modo convulso. Innanzitutto la necessità di non perdere i contatti con i ritmi della quotidianità. Urgeva rispettare le regole basilari dell’alimentarsi, del dormire sufficientemente. Era importantissimo non esporsi eccessivamente ai tempi vuoti, al silenzio; sembrava utile dare libero corso alle parole per dare corpo alle paure, esternandole. Era anche il bisogno impellente di ricercare, ascoltare le parole degli altri: una specie di ubriacatura verbale per trovare lenimento alla sofferenza. E così sentirsi grata a qualsiasi persona mi avvicinasse e offrirsi agli altri tanto fragile e più vera.
La condizione di persona malata porta a riflettere sul rapporto tra normalità e malattia, tra vita reale e dimensione ospedaliera. Non è facile uscire per strada con la sicurezza di un tempo, quando il proprio corpo ha subito un cambiamento così grande e si ha bisogno di protesi (la parrucca, la protesi del seno) per non essere guardati come diversi. La cosiddetta normalità segue percorsi che sembrano non dovermi appartenere più: il lavoro così importante nella mia vita di “prima” è distante. Tutto ciò che dava piacere ha un sapore diverso. Il pensare per lunghi periodi viene meno e si fanno i conti con il “qui e ora”. E’ proprio vero che la malattia favorisce l’attenzione per ciò che davvero conta, ma è anche vero che provo tanta nostalgia per quel modo d’essere, un po’ leggero, superficiale o ingenuo, che forse ha abitato poco in me e che io ho sempre attribuito alla normalità.
C’è poi il rapporto con la dimensione ospedaliera. E’ il luogo nel quale si confida per le possibilità di cura e dove si spera che lavorino medici capaci, ma è anche il posto, oltrepassata la cui soglia, tutto diventa precario e le piccole sicurezze, ricostruite faticosamente al di fuori, sono esposte ai contraccolpi di esami e referti. Macchine sofisticate scrutano organi interni, parti del proprio corpo, ritenute come un tutt’uno, sono ora sezionate e osservate nella loro singola specificità. Tutto è diviso in ambiti di specializzazione e ciò di cui si sente il rimpianto è il buon vecchio medico di famiglia, dai modi rassicuranti, di fronte al quale eri “persona” Può anche accadere che si cerchi di resistere a queste situazioni da cui scaturiscono incertezza, estraniazione ed è allora che si ingaggia una specie di sfida per far fronte all’impassibilità, all’atteggiamento distaccato dei medici e affermare la propria identità.
Le parole, innocue, nella vita normale, nella realtà ospedaliera sono strumenti pericolosi che possono dar adito ad equivoci, innescare meccanismi di illusione o di prostrazione. Si impara a non fare domande perché, forse, non ci sono risposte. E anche questo accresce il senso di impermanenza, di come tutto sia suscettibile di cambiamenti e di incertezza. In altri momenti, per evitare di cadere in valutazioni troppo soggettive, si pensa alle difficoltà della professione medica, al disagio vissuto dai “medici-persone”, alla loro esigenza di essere freddi, neutri, per non soccombere.
Questo male che ho in me è proprio strano: quando non ci sono malesseri che alimentano l’angoscia, si fa dimenticare e sembra che la malattia e tutto quello che ha scombussolato totalmente l’esistenza non ci siano mai stati. Basta, però, uno sguardo o una frase, detta da chi si ha vicino e che rimanda allo stato di salute per far ripiombare nella cruda realtà.
Paradossalmente l’essere malato può anche farti sentire più libero. Ho vissuto per anni ingabbiata nella superstizione, nell’illusione che rispettando regole e riti si potesse essere preservati dalla malattia. Quando questa è diventata realtà e ciò che incombeva come una minaccia si è manifestato, ho iniziato a vivere più liberamente e in modo più vero.
Forse ho imparato a vivere più serenamente, separando il tempo della vita “normale” da quello che riguarda la dimensione ospedaliera. Cerco di evitare i pensieri negativi perché forte, fortissimo è il desiderio di vita. Scoprire una vitalità che non pensavo mi appartenesse, anche questo è un portato della malattia. E apprezzare la compagnia di chi è attivo, propositivo. No alla commiserazione e al pietismo! Caduta ogni maschera, questo mio stato agevola negli altri atteggiamenti di sincerità ed è più forte la voglia di ascoltare e ascoltarsi.
Quando mi capita di pensare alla morte, vorrei che non fosse un passo tanto doloroso. Vorrei essere capace di affrontarlo con la quiete che ho visto in mia madre. Vorrei che la malattia non infierisse troppo sul mio corpo, sì che non si dicesse che il male mi ha trasformato eccessivamente (Non c’è limite alla vanità!). Che le persone che mi saranno vicine non abbiano a soffrire troppo. Mi piacerebbe avere la fede in un “dopo”, come quando si era bambini, ritrovare chi mi ha preceduto e mi ha voluto bene; non essere sola. Mi piacerebbe abbandonarmi serenamente in un Dio che accoglie amorosamente.
A volte penso che la malattia che è esplosa in me sia stata in incubazione per anni, alimentata dalla mia paura. Un vulcano silente, ma attivo. E se, invece, la malattia era già intrappolata nel mio codice genetico?Certamente sarebbe più lieve per me pensare di non avere “responsabilità personali”. Questa malattia dà la straordinaria opportunità di fare i conti con i grandi temi esistenziali e nello stesso tempo fa aderire alla realtà nei suoi aspetti più semplici.
