La testimonianza di Roberta.  Raccontare la propria storia può essere utile a chi la racconta e a chi legge per rompere la barriera dell’isolamento. La Fondazione IRCCS Istituto Nazionale di Tumori di Milano e Lilt, hanno reso possibile l’esperienza dell’Andar per mare a un gruppo di malati.

Ricordo di aver sempre avuto due grandi timori nella mia vita, sin da piccola: la paura di avere un cancro e il terrore di morire. Non so per quale percorso io sia arrivata in tenera età ad avere simili pensieri terrificanti non avendo mai vissuto in famiglia episodi tanto traumatizzanti… ma così è.

Ho sempre vissuto cercando di scacciare entrambi i pensieri, soprattutto quello della morte, illudendomi di essere immortale e facendomi trascinare dai miei mille impegni, dal lavoro, da sentimenti positivi e dalla mia voglia di vivere. Il 2 dicembre 1998, giorno del mio 31esimo compleanno, la notizia: carcinoma mammario. Bel modo di festeggiare, sembrava quasi una beffa, qualcosa del tipo: ne hai sempre avuto paura, ora affrontala…

Avrei certamente fatto a meno di questa esperienza, di vederla realizzata concretamente, sicura di non meritare di essere messa così a dura prova dal destino. Una canzone dei Depeche Mode dice “I don’t want to start any blasphemious rumours but I think that God’s got a sick sense of humor and when I’ll die I expect to find him laughin” (“Non voglio iniziare discorsi blasfemi ma penso che Dio abbia un senso dell’umorismo malato e quando morirò mi aspetto di trovarmelo di fronte mentre ride”) e questo fu il pensiero che mi assalì: un senso di ingiustizia, di cattiveria incomprensibile nei miei confronti.

La sera del mio compleanno ricordo di essermi guardata allo specchio piangendo e urlando “Perchè a me?”. Dopo l’operazione e l’esame istologico ho accettato con estrema riluttanza la chemioterapia: ho dovuto rinunciare ai miei lunghissimi capelli, a cui tenevo tantissimo e che non tagliavo da 20 anni, e che forse rappresentavano la mia sicurezza emotiva, la mia “copertina di Linus”, la mia protezione dal resto del mondo. Perderli è stata la cosa che mi ha fatto più soffrire, più della terapia stessa, mi ha reso una persona diversa e irriconoscibile ai miei stessi occhi: fortunatamente dopo parecchio tempo mi sono resa conto di quanto il mio dolore fosse ingiustificato e che nulla nella vita avesse valore eguale alla vita stessa.

Prima di prendere coscienza di questa incontestabile verità credo di aver percorso una strada comune a molte donne vittime del mio stesso male, una strada che passa attraverso la depressione, il pianto, la paura. E finalmente la rinascita: ricominciare a riconoscersi allo specchio, avere fiducia nel futuro, confortate dal buon esito degli esami di controllo. E trovare la forza di dare magari anche una svolta alla propria esistenza: e se questo fosse il risvolto positivo della medaglia, che per tanto tempo non sono riuscita a vedere ottenebrata dalla sofferenza? La malattia infatti mi ha dato l’occasione di riconsiderare ogni cosa, porre rimedio a carenze, aggiustare il tiro su alcuni aspetti: cambiare carattere, casa, compagno, stile di vita…praticamente tutto.

La nuova Roberta era davvero una nuova persona. Ho trascorso i successivi tre anni consapevole di poter ricadere nello stesso incubo in ogni istante e per questo cercando di dare un senso diverso alle mie giornate e serate: divertimento e spensieratezza assoluta, nel tentativo di recuperare la serenità degli anni più giovani e non pensare alle incognite del futuro. Missione brillantemente riuscita, per mia fortuna, 36 mesi di felicità assoluta, di leggerezza un po’ adolescenziale che mi hanno permesso di assaporare ancor più pienamente la vita, riacquistare sicurezza in me stessa… fino a quando il tumore si è ripresentato.

Non ne ero stupita, ero pronta: le metastasi ai polmoni e al fegato stranamente non mi spaventavano e infatti in 6 mesi la terapia ha ottenuto pieno successo. Mi piace pensare che forse il mio ottimismo, la mia nuova forza e il mio nuovo compagno, un sostegno insostituibile, hanno miracolosamente coadiuvato le medicine nel processo di guarigione.

E ancora si ricomincia: per altri due anni la consapevolezza di essere in costante pericolo non ha mai preso il sopravvento, travolta dalla mia splendida vita e dal mio grande amore. E puntualmente rieccola: questa volta però la paura c’è ed è terrore puro. Metastasi cerebrali: come affrontare una cosa così terribile? Non riesco a trovare coraggio, né in me stessa e nemmeno degli altri.

Un radioterapista molto poco sensibile mi rivela con il sorriso sulle labbra che persone nelle mie condizioni hanno prospettive di vita che vanno dai 6 mesi ai due anni (“ma solo pochi fortunati…”) e questo ovviamente provoca in me un crollo emotivo totale. Lo spettro della morte si impossessa di me, ci penso giorno e notte, la paura che le metastasi devastino velocemente il mio cervello riducendomi un vegetale non mi abbandona mai. Questa malattia mi ha tolto tutto quello che amavo di più in me: il mio aspetto prima, la mia vanità di donna e ora cerca malignamente di insinuarsi anche nella mia testa, di togliermi lucidità, annullare le tante cose che ho imparato in anni di studi, i miei ricordi.

La radioterapia mi provoca la caduta dei capelli e questa volta, mi dicono i medici, potrebbe essere per sempre. Forse sono troppo spaventata da altro per pensarci seriamente, per preoccuparmene, penso che potrò vivere lo stesso, anche senza capelli, l’importante è vivere, ormai lo so, l’ho imparato.

Il mio compagno cerca di confortarmi e di convincermi che sono forte e che tornerò quella di prima… ora posso dire che, fortunatamente e miracolosamente, aveva ragione lui! Ma anche stavolta la sorte colpisce duro: sono costretta a lasciare il lavoro perchè, anche se nessuna delle mie facoltà cognitive per ora è stata lesa, le mie capacità di concentrazione non mi consentono più di occuparmi efficacemente delle mie mansioni. E ingrasso: il cortisone e gli ormoni mi regalano 15 simpatici chiletti in più.

Cerco aiuto nel progetto di gruppo di Touch Therapy dell’Unità Operativa di Psicologia all’interno dell’Istituto e privatamente da uno psicoterapeuta: e finalmente dopo qualche mese di grande depressione qualcosa cambia, recupero lentamente la fiducia nelle mie forze e nei medici, torno ad essere io, non lo spettro di me stessa. Da oltre due anni io e i dottori cerchiamo di tenere sotto controllo la malattia all’encefalo e il mio ottimismo vacilla sempre meno, confortata da dottori competenti, sensibili, da amici vecchi e nuovi, dal mio adorabile papà e soprattutto dal mio specialissimo compagno.

Quando, quella sera del 2 dicembre 1998, mi sono guardata allo specchio piangendo ho chiesto anche di avere almeno altri 10 anni per poter vivere ancora: ne sono passati quasi 8 e adesso mi rendo conto che ne vorrei ancora e ancora…Così adesso, in procinto di affrontare l’ennesima prova, l’asportazione delle ovaie, attingerò alla mia riserva di forza, che per fortuna sembra inesauribile, perchè il mio traguardo non è più vivere 10 anni almeno, ma vivere senza limiti, il più a lungo e serenamente possibile, vivere….

Ho preso contatto con l’Unità Operativa di psicologia in un momento di particolare dolore e spavento. Ho chiesto di affiancare la terapia psicologica a quella oncologica. Sono stata fortunata, ho avuto questa opportunità. Il confronto con le altre pazienti, l’atmosfera rilassante delle sessioni di Touch Therapy e l’effetto rasserenante del sentirsi protette e aiutate nel difficile percorso della malattia mi hanno giovato tantissimo e contribuiscono a conferirmi coraggio nell’affrontare i problemi di salute, giorno per giorno.

In questo senso l’uscita in barca a vela è stato un ulteriore passo verso una maggiore confidenza e quindi apertura reciproca. Trovarsi al di fuori della struttura sanitaria per un giorno di libertà e divertimento, l’esperienza della navigazione sulla barca a vela sfidando paure o timori, ha rappresentato un collante ma soprattutto una metafora concreta. Il nostro viaggio nella malattia non deve temere esperienze nuove. Non dobbiamo avere paura di navigare un mare sconosciuto che ci può intimidire ma non ci deve scoraggiare nell’affrontarlo.

La giornata a Portovenere ci ha fatto sentire tutte sane, tutte normali e felici di vivere e, certamente più decise a non lasciarci sopraffare dai malanni e lottare con maggiore convinzione per il raggiungimento delle nostre piccole mete e vittorie.

Ringrazio tutti coloro che si sono adoperati per questa esperienza in particolare, ma anche per tutto il resto perché il prendersi cura della nostra anima, e non solo del nostro corpo, è un complemento necessario e ormai irrinunciabile per noi malate. Grazie ancora a tutti.