La mia vita è cambiata il giorno della festa della donna di 6 anni fa. La mattina non riuscivo a scendere normalmente dal letto, avevo dei formicolii alle gambe e uno strano fastidio. Già da un paio di giorni non ero in forma, in pratica avevo scarsa sensibilità dalla vita in giù. Laura Taccani su Donna

La mia vita è cambiata il giorno della festa della donna di 6 anni fa. La mattina non riuscivo a scendere normalmente dal letto, avevo dei formicolii alle gambe e uno strano fastidio. Già da un paio di giorni non ero in forma, in pratica avevo scarsa sensibilità dalla vita in giù. Lavoro in uno studio dentistico, e in quella prima settimana di marzo avevo parlato, ma senza eccessiva preoccupazione, con il dottore di cui sono assistente. Così lui, insospettito, ogni tanto passandomi vicino mi dava un pizzicotto su una gamba, su un fianco. Reazioni zero: se non mi avesse detto che mi aveva “strizzato” non mi sarei accorta di nulla. Dopo un paio di queste prove a sorpresa mi aveva detto: “Prenditi mezza giornata e vai a farti vedere. Non sarà niente di grave ma è meglio togliersi ogni dubbio”.

Il primo stato di allerta quindi era già attivato, ma quella mattina i fatti mi hanno preceduto. Mi sono fatta portare al Pronto Soccorso dell’Ospedale di Legnano, dove mi hanno chiesto che tipo di disturbo accusassi e mi hanno detto di aspettare un paio di minuti, che in realtà si sono trasformati in due ore di attesa. Finalmente arriva il mio turno, e vengo sottoposta a una visita di routine al termine della quale mi sento dire di andare a casa tranquilla: per il medico del Pronto Soccorso si tratta di banali problemi circolatori, forse dovuti al fatto, aggiunge, che sono un po’ sovrappeso. Ma io non sono affatto convinta della diagnosi. Mi spiego: credo che il nostro corpo ci dica quando qualcosa non va bene, e in quel momento il mio mi stava mandando dei segnali che andavano quantomeno considerati.

Così ho preso da sola l’iniziativa e mi sono diretta al reparto di neurochirurgia dell’ospedale, ho fermato il primo dottore incrociato in corridoio e gli ho spiegato la mia situazione e la diagnosi del Pronto Soccorso. Sollievo. Finalmente un medico attento e gentilissimo. Ricordo che fece aspettare i suoi pazienti e mi condusse nel suo ufficio, dove mi visitò pungendomi con degli aghi sulle gambe e sulla pancia, per vedere le mie reazioni. Come era successo con i pizzicotti, non avvertii alcuna sensazione, la mia reattività era praticamente azzerata. Quel “dottore gentile” (lo chiamo così perché nell’accavallarsi dei fatti successivi ho dimenticato il suo nome, anche se la sua umanità mi è rimasta impressa) mi spiegò allora che forse era meglio se mi fossi rivolta direttamente a un neurologo.

Chiamò lui stesso un collega di neurologia e gli disse che mi avrebbe fatta scendere immediatamente. Mentre mi dirigevo al reparto iniziavo a rendermi conto che qualcosa di serio era in ballo, ma cercavo comunque di tranquillizzare mia madre che mi accompagnava, impresa che si rivelava sempre più difficile. Tanto è vero che, quando dopo una mezzora mi sono state fatte le prime ipotesi di diagnosi: “Signora, le alternative sono che abbia la sclerosi multipla o un tumore al midollo”, è stata lei a sentirsi male e io, nonostante lo stordimento che si può immaginare, mi sono ritrovata a farle forza, tirando fuori energie che non sospettavo nemmeno di avere. Ma ho saltato un passaggio: dunque, io scendo in neurologia e il dottore che era stato contattato, anche lui molto disponibile, mi visita a lungo e senza farmi aspettare, ripete gli “esperimenti” con gli aghi e prova i riflessi con i tradizionali colpetti al ginocchio.

Finito l’esame, non perde tempo in inutili chiacchiere e mi dice a freddo – cosa di cui sinceramente lo ringrazio ancora – che devo essere ricoverata per fare una serie di accertamenti e capire quale delle due ipotesi corrisponda al vero. È a questo punto che mia madre si sente male e deve essere soccorsa, ma per spiegarlo devo dire anche che lei è rimasta vedova a soli 32 anni e mio padre è morto proprio di tumore, per cui l’idea che un’esperienza simile potesse ripetersi anche con me l’ha sopraffatta. Forse è anche per questo che mi sono ritrovata a dire al medico: “Be’, speriamo che sia sclerosi”, anche se in realtà all’epoca non sapevo nemmeno di preciso che malattia fosse, ero convinta che dipendesse dai muscoli. Ai miei occhi era comunque l’ipotesi auspicabile. Ricordo di non essere stata presa dalla disperazione più cupa: prendevo atto dei fatti e aspettavo di sapere come avrei dovuto comportarmi.

Non lo dico certo per vantarmi, semplicemente fa parte del mio modo di essere. E a posteriori posso dire che questo atteggiamento di positività spontanea è stato determinante, di sicuro per la mia qualità di vita ma credo anche per l’evoluzione della malattia. Tornando alla cronaca dei fatti, sarei dovuta restare in ospedale un paio di giorni, il tempo di fare tutti gli esami, salvo che le cose sono precipitate e nel giro di 36 ore mi sono ritrovata a non camminare più. Quel primo ricovero è durato più di un mese. Esami del sangue, del torace, risonanza magnetica, esame del midollo: quando le gambe “sparirono” del tutto mi sottoposero a una serie completa di accertamenti e intanto iniziarono a darmi del cortisone per flebo. Per chiarirmi: io non avvertivo alcun dolore, semplicemente era come se non avessi più le gambe e ogni tanto sentivo delle piccole scosse.

Con il cortisone la situazione migliorò subito, ma per la diagnosi vera e propria ci volle circa una settimana e ricordo che di nuovo, quando la parola sclerosi entrò definitivamente nella mia vita, il mio primo stato d’animo fu quasi di sollievo. Feci perfino qualche battuta col dottore, dicendogli che tutto sommato era quello che mi ero augurata. Lui mi parlò con franchezza, dicendomi che il suo primo obiettivo era riportarmi a camminare, ma che in seguito mi sarei dovuta indirizzare a un ospedale che trattasse in modo specifico la malattia. Mi fece subito dei nomi di Milano o del circondario: il Besta, il Don Gnocchi, l’Ospedale di Gallarate e il San Raffaele. A Legnano, intanto, io mi concentravo sulla riabilitazione, facevo le flebo di cortisone e soprattutto studiavo tutto quello che trovavo sulla mia nuova realtà.

Poi arrivò finalmente il giorno della dimissione e, grazie anche all’intervento del dottore per cui lavoro, riuscii ad avere subito un appuntamento con il primario del Besta. Dove mi spiazzarono: dalle mie ricerche mi ero fatta l’idea che la cura principale fossero le iniezioni di interferone, mentre questo medico mi disse che l’équipe qui era contraria, quando possibile, per le ripercussioni sull’organismo. Mi disse che mi avrebbero curato con l’azatioprina, due pastiglie al giorno per bloccare l’evoluzione della malattia. Io non camminavo ancora bene e volevo essere certa di fare la scelta migliore, così presi un appuntamento anche al San Raffaele. Se avevo dei dubbi sul Besta, quel secondo colloquio me li fugò completamente: il neurologo con cui parlai mi pose la questione sotto un aspetto quasi manageriale.

Tipo: “Dovrà fare tot iniezioni, il costo della singola iniezione è questo”. Lo dico in tutta sincerità, a farmi tornare diretta al Besta non fu un calcolo economico ma quella totale assenza di calore umano. Iniziai la terapia, e ripresi anche a fare una vita normale, andavo al lavoro, uscivo con gli amici e facevo con puntualità i miei controlli, compresi quelli al fegato perché anche l’azatioprina ovviamente non è una caramella e può avere pesanti effetti collaterali. Per un po’ è stato quasi come se la malattia fosse scomparsa. Poi circa a un anno dalla diagnosi ho avuto la mia prima ricaduta. In realtà il dottore che mi aveva in cura (e che da allora è il mio punto di riferimento) mi aveva avvisata.

Ma non smisi di camminare, anche perché alle prime avvisaglie andai in ospedale, feci un ciclo di cortisone e dopo una settimana ero di nuovo fuori. Il colpo più forte fu però sull’umore, perché per la prima volta mi lasciai abbattere: a spaventarmi era l’idea che la sclerosi potesse rivelarsi più forte. Per fortuna quando l’emergenza è rientrata ho ritrovato la mia energia: quella che diceva di guardare avanti, anche perché le ricadute sarebbero state più leggere. Visto che lo stress è un fattore influente, ho preso la decisione di lavorare part-time, ma per il resto sono tornata alla mia quotidianità. Finora ho avuto in tutto quattro ricadute (sempre più lievi), da un anno ho smesso di prendere l’azatioprina, e sto cercando di avere un figlio.

 La sclerosi multipla (o a placche) è una malattia del sistema nervoso centrale. Si manifesta per cause ancora sconosciute, per lo più tra i 15 e i 50 anni, e colpisce le donne con un’incidenza doppia rispetto agli uomini. Di fatto determina l’insorgere di focolai di infiammazione spontanea nei quali il sistema immunitario attacca (con una cosiddetta “reazione autoimmune”) la guaina di mielina che riveste i nervi e consente la rapida trasmissione degli impulsi. È questa infiammazione (che durante la terapia viene tenuta sotto controllo con corticosteroidei) che ostacola il funzionamento delle connessioni nervose. I sintomi possono essere molto diversi: dall’annebbiamento o sdoppiamento della vista ai disturbi dell’equilibrio, dalla paralisi all’alterazione del tatto e della sensibilità.