Articolo: L’importanza della voce dei pazienti

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Numerosi studi dimostrano l’importanza di considerare i pensieri e i sentimenti delle persone malate al fine di migliorarne la qualità della vita e attuare cure più efficaci

Nel definire le strategie di cura e la gestione della malattia più adatte per ciascun malato, giocano un ruolo fondamentale i  cosiddetti patient reported outcome (PRO), o esiti comunicati dai pazienti: si tratta di informazioni sul proprio stato di salute che i pazienti stessi riportano senza interpretazione o mediazione da parte dei medici o di altri soggetti.

Alla base della medicina incentrata sui pazienti vi è l’idea che non si può curare al meglio un paziente se non si tiene conto complessivamente delle sue caratteristiche, delle sue preferenze e di come “vive” la malattia.

L’approccio che si sposa è un approccio che si adatta alla persona e che tiene in considerazione sia aspetti più tecnici della malattia sia quelli personali e sociali (ad es. rete sociale e condizioni economiche del soggetto).

E’ importante che la persona che riceve una diagnosi di tumore possa far sentire la propria voce, così da aiutare i medici a scegliere il percorso di cura adatto e personalizzato.

Ciò non significa che l’oncologo viene scavalcato, ma che si operi in concerto, condividendo il percorso insieme.

Grazie ai PRO, i pazienti possono raccontare il proprio vissuto e descrivere l’impatto della malattia e delle cure così come lo percepiscono; allo stesso tempo, i medici possono disporre di un punto di vista diverso, quello dei diretti interessati.

Al fine di raccogliere le informazioni “senza filtri” dai malati, vengono somministrati i cosiddetti patient reported outcome measure (PROM), questionari strutturati e ben definiti.

L’importanza di questi questionari è ormai riconosciuta, tanto che nel 2022 sono state pubblicate linee guida della Società Europea di Oncologia Medica (ESMO) sul tema. 

La loro integrazione nella pratica clinica è ancora in salita: è infatti necessario cambiare non solo la mentalità ma anche l’organizzazione del mondo sanitario. Tuttavia, ci sono basi scientifiche solide a riguardo e l’attenzione crescente della comunità scientifica verso questi temi fa decisamente ben sperare.

Fonte: Airc

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